« La politique publique des données de santé est à réinventer »

Centraliser les données de santé sur une plate-forme unique gérée par Microsoft génère un risque accru de piratage ainsi qu’une perte d’efficacité, estime, dans une tribune au « Monde », le haut fonctionnaire Christian Babusiaux.

Publié le 04 juin 2020 à 06h30 Temps de Lecture 4 min.

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Tribune. Divers événements et polémiques ont mis récemment en lumière le rôle stratégique des données de santé, mais aussi de multiples difficultés dans leur collecte et leur traitement, ainsi que l’extrême sensibilité de leur hébergement et de leurs usages au regard du respect des libertés individuelles et de la vie privée.

Les lois santé de 2016 et 2019 ont modifié en profondeur l’organisation et la gouvernance de ces données. Des doutes et critiques sont apparus sur la pertinence du nouveau système, le Health Data Hub (HDH), dès avant, puis durant la crise sanitaire. Il serait prématuré de se prononcer aujourd’hui sur l’efficacité intrinsèque de cette plate-forme, celle-ci demeurant largement en devenir. Mais les interrogations doivent être entendues.

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Placé sous la tutelle du ministère de la santé, le HDH est chargé de centraliser les données pseudo-anonymisées de santé. Premier point contesté : le choix d’en confier l’hébergement à Microsoft. La Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) a souligné de potentiels conflits de législation, en rappelant que Microsoft disposerait des clefs de chiffrement des données. Si cette prestation d’hébergement est soumise au règlement européen sur la protection des données, Microsoft – un acteur mondial dont le siège social est aux Etats-Unis – serait soumis à la législation américaine, avec des risques de transfert des données aux Etats-Unis. Des acteurs de ce domaine critiquent aussi que ce choix ait été opéré en invoquant l’urgence, qu’il paraisse contradictoire avec l’objectif d’une relance de la politique industrielle française et européenne et qu’il s’accompagne d’opacité, les dispositions du contrat n’étant pas publiques.

Changement de paradigme en 2016

Pour comprendre la situation, il faut analyser le changement de paradigme intervenu en 2016. Jusqu’alors, l’Institut des données de santé (IDS), associant les acteurs de santé et la société civile aux décisions, assurait à la fois la régulation de l’accès aux bases de données – sans pour autant les centraliser – et la stratégie de développement, de cohérence et de qualité de ces bases, à des fins de santé publique. Ce système était adossé à la CNIL, garante de la protection des données, et à un comité d’experts chargé du respect de l’éthique et de la déontologie. Agences sanitaires, organismes de recherche, professionnels et établissements de santé, dont les centres hospitaliers universitaires (CHU), associations de patients, fédérations hospitalières, notamment, ont bénéficié de cet apport considérable.

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